1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信《历史已被改写，渐冻症必然被攻克！》。
蔡磊在信中提到，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，“进入疾病的终末期，非常艰难”，“以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我”。
蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。
但蔡磊依然表达了乐观与信心，他说：渐冻症的历史其实已被改写。
蔡磊回顾了渐冻症救治方面取得的种种进展。他认为，2025年是渐冻症相关的科研工作到临床转化实现多维突破的一年；是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年；是患者共同体规模与数据价值显著提升的一年。同时，护理体系创新与成本减负，科研投入持续加码。
“渐冻症也必然被攻克！这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。梦想终将实现，因为社会温暖，因为时代伟大！”蔡磊说。
蔡磊出生于1978年5月，2019年不幸确诊渐冻症。
2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，#蔡磊病情接近终末期# 登上热搜。该视频录制于2024年8月，蔡磊说：“在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了。”“尽管如今，渐冻症已经无情地剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续与它战斗，攻克渐冻症不仅是我个人的抗争，更是全人类共同的挑战。”
图源：@蔡磊 视频截图
11月26日，蔡磊在微博发文辟谣称，“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。他表示，自己的原话意思是，渐冻症患者平均生存期只有三到五年，这是疾病的普遍临床数据，并非对其个人生命的判定。他呼吁大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉。更多热点速报、权威资讯、深度分析尽在北京日报App
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